Ik kost de samenleving veel, maar anders was ik nu dood geweest

Niet Michelle

Met verbazing las ik afgelopen zaterdag op Volkskrant.nl het artikel ‘De dood van Michelle‘, over de begeleide zelfmoord van een een vrouw met body dysmorphic disorder (BDD) ofwel ingebeelde lelijkheid.

De eerste keer dat ik dood wilde, was ik vijf. De leeftijd waarop ik uiteindelijk de diagnose Posttraumatische Stressstoornis (PTSS) kreeg, was dertig. Ik kan me geen dag voor mijn dertigste herinneren dat ik niet dood wilde. Na vier jaar behandeling, en nu twee jaar zonder, gaat er inmiddels soms een maand, maar over het algemeen een week of twee voorbij voordat het verlangen naar een uitweg zich een weg in mijn hoofd baant. PTSS gaat, net als BDD, nooit over.

De reden dat ik toen door kon gaan en dat ik nu nog in leven ben, is dat ik geleerd heb waar ‘ik’ eindig en waar mijn PTSS begint. Bij stress wil mijn PTSS dood, maar ík wil niet dood.

Teveel stress

Vóór mijn behandeling waren mijn PTSS en ik één. Nu gaat het nog wel eens mis, als er teveel speelt en de PTSS vaker aanstaat dan mijn ‘ik’, dan denk ik ook nog wel eens dat ik het ben, maar toch ga ik door.

Doorgaan betekent dat mijn hele leven in het teken staat van de strijd om PTSS niet de overhand te laten krijgen. Doorgaan betekent ook dat ik sommige ambities laat voor wat ze zijn, omdat ze teveel stress op zouden leveren, omdat ze me uiteindelijk de kop zouden kunnen kosten en dat mijn hele leven in principe in het kader staat van (met een vies woord) ‘selfcare‘.

Sommige dagen sla ik me er louter doorheen omdat mijn katten moeten eten en een schoon huis nodig hebben, en leef ik nauwelijks voor mezelf. Dat klinkt misschien kut en als veel werk, maar het leven is voor veel mensen nou eenmaal veel werk.

Uitzichtloos leven

Wat me beangstigt, is dat ik dat ik op mijn dertigste dus ook dezelfde diagnose als Michelle had kunnen krijgen, en dat mijn therapeuten en mijn artsen het verschil tussen mij en mijn ziekte niet hadden gezien, en hadden gezegd, net als bij Michelle: “Ja joh, moet je doen”.

Dan was ik er nu niet meer geweest. Ik leef nog omdat niemand dat tegen me gezegd heeft, omdat er mensen voor me vochten terwijl ik er zelf niet in geloofde. Lange tijd na de diagnose voelde mijn leven nog uitzichtlozer dan daarvoor, dat ik levenslang had was nu officiëel. Maar ik heb volgehouden en hou vol. Inmiddels herken ik mezelf en mijn leven soms nauwelijks terug.

Ik begrijp niet dat de behandelaars van Michelle zijn meegegaan in haar ziektebeeld, en haar hebben laten leven met het idee dat zij haar ziekte was. Ik schrik ervan dat er zo kort na haar diagnose (ogenschijnlijk) zo weinig voor haar gedaan is, dat Michelle zo makkelijk medicatie kon weigeren, dat ‘leren leven met’ haar is voorgespiegeld als iets dat niet genoeg was. Omdat ik die uitweg ook nooit zag, en veel dagen nog steeds niet zie, maar wel heb ‘leren leven met’.

Doordrenkt met wanhoop

Het is nu zes jaar later en ik leid een vol leven, met goede vrienden en een uitdagende baan. Zelfs mijn relatie met mijn ouders is nu goed.

Maar ik wil nog steeds vaak dood. Het leven voelt nog steeds vaak leeg en zinloos, het is alleen niet meer zo volledig doordrenkt met wanhoop en pijn als de 25 jaar voor mijn behandeling. De gedachte er een eind aan te maken, loert altijd op de achtergrond, als een oude bekende. Ik kan daarmee leven omdat ik ook heb geleerd dat ‘geluk’ als doorlopend gevoel een vreemd concept is en dat mijn ‘geluk’ nu eemaal wat complexer is dan dat van anderen.

De bezuinigen in de GGZ, gecombineerd met rapportages in de media over de ‘overlast’ die ‘verwarde mensen’ veroorzaken (maar niet die wij zelf ervaren) en het constante verwijt over en weer in het publieke debat dat de tegenstanders ‘gekkies’ zijn, maken dit verhaal van Michelle extra wrang.

Mensen die nooit beter worden en waar je niet eens aan kunt zien dat ze ziek zijn, daar zit immers niemand op te wachten. Iedereen kan ons afschrijven, we zijn immers toch maar ‘gek’.

Gezonde burgers

Ik weet, ik heb veel gekost en kost nog steeds veel. Ik ben vier jaar bijna wekelijks in behandeling geweest bij een psychiater en een psychotherapeut. Als iemand met PTSS heb ik veel stressklachten die leiden tot fysieke problemen en zit ik jaarlijks wel een paar keer bij een fysiotherapeut. Ik ben bovengemiddeld vaak ziek en daardoor afwezig van werk, misschien zelfs drie of vier keer vaker dan ‘gezonde’ burgers. Wilde ik nu pas of weer in behandeling, dan weet ik niet eens of ik die nog vergoed zou krijgen.

Had ik mij al deze hulp niet kunnen veroorloven, dan was ik nu dood.

Ik ben helemaal voor het respecteren van doodswensen, en misschien was dit inderdaad voor Michelle de juiste weg. Haar familie en vrienden verwijt ik niets, maar dat behandelaars zo makkelijk hun handen wassen in onschuld en de verantwoordelijkheid, onder het mom van respect, leggen bij een patiënt met een psychiatrische aandoening, boezemt mij angst in.

Goede therapeuten

Het signaal dat dit verhaal afgeeft naar andere mensen zoals zij en ik is enorm verontrustend. “Doe maar.”

Op mijn dertigste had ik het geluk eindelijk een huisarts te treffen die mijn symptomen herkende en mij kon doorverwijzen naar goede therapeuten. Die huisarts is met pensioen. Mijn huidige huisarts kijkt me glazig aan als ik vertel dat het weer even niet goed gaat en of ik tijdelijk wat medicatie kan krijgen om erger te voorkomen. Ze is vooral druk met de vraag waarom mijn dossier niet compleet is en vraagt wat ik wil. En dat is soms een vraag waarvan je de beantwoording helemaal niet aan mij moet overlaten.

Wie er achter het pseudoniem Niet Michelle schuilt is bekend bij Uw Hoofdredacteur.