Peter Breedveld

Naakt omdat het moet

Voormalig Tweede Kamerlid Naïma Azough heeft samen met filmmaakster Ange Wieberdink een documentaire gemaakt over Marokkaanse gezinnen met een gehandicapt kind, ‘Ik neem je mee‘, zaterdag 8 juni te zien bij de NTR. In Marokko zijn de ouders veel beter georganiseerd dan in Nederland, ontdekte ze.

“Ange Wieberdink heeft eerder een documentaire gemaakt over Turkse jongeren met een handicap. Twee jaar geleden had ik net een serie gemaakt over eerste generatie Marokkaanse vrouwen in Nederland, en Ange vroeg me of ik mee wilde doen aan een docu over Marokkaanse gehandicapte kinderen. Maar ik vond het niet meteen een onderwerp voor mij.”

Te confronterend

“Op een bijeenkomst van allochtone moeders van gehandicapte kinderen van zorginstelling Cordaan zag ik echter die kinderen en dat was voor mij de trigger om toch mee te doen. Als GroenLinks-politicus heb ik me wel beziggehouden met gehandicapten, rechten en voorzieningen en mobiliteit en zo, maar dat was altijd op een theoretisch niveau. Op deze bijeenkomst zag ik dat die kinderen en hun moeders niet vanzelfsprekend toegang hadden tot allerlei voorzieningen. Voor die moeders was het ook heel moeilijk om goede informatie te krijgen, bijvoorbeeld omdat die in voor hen veel te ingewikkeld Nederlands was.”

“Wat toch wel een schok voor mij was, is dat het zo moeilijk voor ons bleek om mensen voor de camera te krijgen. Afgezien van de gewone cameraschuwheid, waarbij ik me alles kan voorstellen, gezien de manier waarop Marokkanen de afgelopen tien jaar in de media zijn neergezet, was het voor de meeste families te confronterend om met hun gehandicapte kind in de openbaarheid te komen.”

Gezinnen schamen zich voor gehandicapt kind

“We hadden een paar gezinnen die wel wilden meedoen, bijvoorbeeld een gezin in Bos en Lommer dat ik nooit zal vergeten. De vader was net arbeidsongeschikt verklaard, de moeder woonde sinds een jaar of tien in Nederland. Een heel leuk, open gezin met drie kinderen waarvan de middelste zwaar gehandicapt was. Die moeder had dus de zorg voor haar man én die drie kinderen, moest elke dag haar kind trappen op en aftillen, die had het ontzettend zwaar. Maar ze wilde graag meedoen omdat ze bij andere gezinnen zag hoe gehandicapte kinderen in de vakantie zes weken lang bij een instelling werden ondergebracht, terwijl de rest van het gezin naar Marokko ging. Omdat zo’n gezin zich voor dat kind schaamde, of het gewoon teveel moeite vond.”

“Maar dit gezin deed juist veel moeite om zijn gehandicapte kind hetzelfde leven te geven als de andere kinderen, ondanks het feit dat ze niks te besteden hadden, een schraal leven leidden. Echt zo’n gezin dat je graag zou laten zien aan het Nederlandse publiek. Een gezin dat z’n best doet, maar dat het zó moeilijk heeft omdat het gewoon de weg niet kent naar de instellingen die zorgen voor woningaanpassingen, een traplift en dergelijke. Niet handig als je twee hoog in een flat woont.”

Niemand die hulp biedt

“Dan heb je dus een gezin dat zó positief is ingesteld, maar dat toch niet in staat is om de voorzieningen te krijgen waar het recht op heeft. En dat er dan ook niemand is die hulp biedt, niet vanuit de medische stand of de zorginstellingen.”

“Maar ook dit gezin zei op het laatste moment af, omdat de vader die week voor de tweede keer was flauwgevallen en zijn vrouw zei: ‘Sorry, we trekken het niet’. En dat begrijp ik wel. Het is enorm belastend om een tijd een cameraploeg over de vloer te hebben, de regie over een deel van je leven uit handen te geven, en ook de tijd die het je kost.”

Niet met een man voor de camera

“Ik heb inmiddels wel ervaring met Marokkaanse vrouwen die niet voor de camera willen, om allerlei belachelijke redenen. Omdat er bijvoorbeeld net een man langsloopt op straat, en daar mag je niet mee op film. Dat soort dingen, waar we echt een keer vanaf moeten. Dat het dus lastig zou zijn de medewerking van die gezinnen te krijgen, dat wist ik wel. Maar dat het zó lastig zou zijn, had ik echt niet verwacht.”

“Op een gegeven moment zaten we echt bij de pakken neer totdat we, via een vriendin van mij, toch een hartstikke leuk gezin in Amersfoort vonden dat fantastisch heeft meegewerkt, heel dapper was, ook. De andere gezinnen, die je in de documentaire ziet, wonen in Marokko, en dat is het grappige, want terwijl we in Nederland bijna twee jaar zonder resultaat naar gezinnen hebben gezocht die wilden meedoen, was het in Marokko in een mum van tijd voor elkaar.”

Autistisch kind is eigen schuld

“We ontdekten dat er in Marokko een enorm sterke beweging is van ouders van gehandicapte kinderen. Die zijn heel open, weten heel goed wat ze willen, schamen zich niet en gaan actief op zoek naar hulp en voorzieningen. Daar zijn ze veel mondiger en energieker in dan de Marokkaanse ouders in Nederland. Ouders die tegen de klippen op zijn gaan vechten voor acceptatie van hun gehandicapte kind. Die kregen gewoon van dokters te horen dat hun kind autistisch was omdat ze het niet genoeg liefde gaven. Als je zo ambitieus bent als jullie, wordt je kind autistisch. Dat werd er letterlijk gezegd! Die mensen gingen zelf op zoek naar informatie op het Internet, dat een heel belangrijke rol voor ze heeft gespeeld. Toen zei een psycholoog: ‘Mevrouw, u moet niet zoveel lezen. We houden niet van ouders die veel lezen’.”

“In Marokko hebben ouders van gehandicapte kinderen zich verenigd in nationale organisaties, met afdelingen in het hele land, die andere ouders helpen en van informatie voorzien. Dat is allemaal op vrijwillige basis. Deze mensen doen dat naast hun banen, op eigen kosten. Zo geven ze hun eigen en andermans kinderen allerlei mogelijkheden, zonder hulp van de overheid of van de medische stand. Zij trainen juist artsen. Als dit mensen waren geweest in de Midwest in de VS, was er allang een Hollywoodfilm over gemaakt.”

Zorgorganisaties doen bitter weinig

Wij hebben deze mensen naar Nederland gehaald, tickets en visa voor ze geregeld, om ze in contact te brengen met patiëntenverenigingen en dergelijke organisaties hier. Maar daar was bij die organisaties geen enkele belangstelling voor. Dus als ik nu de bekende klacht hoor, van vertegenwoordigers van zorginstellingen, dat Marokkaanse en Turkse mensen niet naar ze toe komen, dan denk ik: zelf doen jullie ook bitter weinig om die mensen te bereiken.”

“Diversiteit in de zorg is in Nederland blijkbaar een non-issue. Waarschijnlijk heeft het nooit hoog op de prioriteitenlijst gestaan, maar de afgelopen jaren is het, door Wilders, helemaal tot een nulpunt gedaald. En wie zijn daar vooral de dupe van? Die gehandicapte kinderen, en ook hun broertjes en zusjes.”

Sociaal isolement

“Als je alleen maar naar de Marokkaans-Nederlandse gemeenschap kijkt, dat zijn vierhonderdduizend inwoners, en tien procent daarvan heeft een lichte of zwaardere handicap, die groep wordt door de gebrekkige informatievoorziening alleen maar verder geïsoleerd van de samenleving. Er zijn bijvoorbeeld vakanties mogelijk voor deze gezinnen, waarbij de zorg voor hun gehandicapte kind helemaal uit handen wordt genomen. Dat hoogopgeleide gezin in de documentaire wist niet dat dit bestond. Kun je nagaan hoe het is voor ouders die moeite hebben met de Nederlandse taal, zoals dat gezin in Bos en Lommer.”

De documentaire is hier terug te zien. Vrijdagmiddag wordt ze nog eens herhaald op Ned 2.